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21 de junio: Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El ejercicio terapéutico mejora la respiración y fatiga de las personas con ELA y es capaz de revertir temporalmente parte de la sintomatología

  • En la primera etapa de la enfermedad, la Neurofisioterapia ha demostrado mejoría de los pacientes a pesar de ser una enfermedad neurodegenerativa.
  • La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson y más de 4.000 personas la padecen actualmente.
  • Se ha demostrado que las personas con ELA atendidas por equipos multidisciplinares tienen una esperanza de vida más larga, mejor calidad de vida y menos complicaciones a lo largo de su enfermedad.

21 de junio de 2023.- El 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 4.000 personas la padecen actualmente en España. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson pero suele aparecer en edades más tempranas que éstas: principalmente entre los 50 y 75 años de edad. Además, afecta más a los hombres que a las mujeres, en relación 2:1, y tiene una esperanza de vida significativamente menor, con una esperanza de vida de 3-5 años de media desde la confirmación diagnóstica, siendo el fallo respiratorio, por el déficit muscular, la causa más habitual de fallecimiento.

“La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de las motoneuronas superiores (encéfalo) e inferiores (médula espinal). Las motoneuronas son un tipo de neuronas que se encargan de transmitir la orden del movimiento a los diferentes músculos del cuerpo. Por ello, esta pérdida neuronal provocará una parálisis progresiva que acabará afectando a la autonomía de las personas que la sufren. Esta parálisis muscular no sólo afectará a la movilidad global, sino también a la deglución y al aparato respiratorio; en definitiva, a todas aquellas funciones que dependen de la actividad muscular controlada por las motoneuronas”, explica Berta de Andrés, Coordinadora de la Sección de Estudio de Neurofisioterapia de la Sociedad Española de Neurología.

Al ser una patología en la que se afecta primariamente el movimiento, las manifestaciones clínicas más habituales serán derivadas de la pérdida de la capacidad de reclutamiento de las fibras musculares así como del control de las mismas. Es, por lo tanto, común que en las personas afectadas por ELA experimenten una atrofia muscular paulatina, acompañada de espasticidad y contracciones musculares involuntarias, como fasciculaciones o calambres. Esta degeneración paulatina suele empezar en musculatura más distal: dificultad para levantar la punta del pie o agarrar objetos, aunque existen casos que comienzan con dificultades en la deglución y en la pronunciación al hablar. Con el tiempo, irá afectando a más musculatura por el resto del cuerpo, provocando una pérdida generalizada de la movilidad.

“Por todo ello, la Neurofisioterapia es de vital importancia desde el primer momento en que aparecen los síntomas y, especialmente, cuando se realiza la confirmación diagnóstica. Este tratamiento irá encaminado a brindar la persona con ELA la mejor calidad de vida viable de la mano del mantenimiento de la máxima funcionalidad durante todo el tiempo posible. De esta forma, los objetivos de tratamiento se centrarán en abordar las alteraciones musculares (atrofia, espasticidad y calambres), así como la dificultad respiratoria y la aparición de dolor. Por lo tanto, el ejercicio terapéutico será una de las principales herramientas de las que disponemos actualmente, adaptando las cargas de trabajo y vigilando la fatiga”, señala Berta de Andrés.

Los estudios más recientes recomiendan la aplicación de programas de tratamiento personalizados de cara a mejorar la función y calidad de vida de los usuarios. De hecho, los estudios con programas de ejercicio terapéutico específicos, no sólo han demostrado mejora en parámetros relacionados con la capacidad respiratoria, calidad de vida y fatiga, sino que, en las fases iniciales, es capaz de revertir temporalmente parte de la sintomatología, lo cual permite la demora de la degeneración muscular.

“La literatura científica no sólo avala este abordaje, sino que se ha observado una mayor esperanza de vida en aquellas personas que son atendidas por equipos multidisciplinares, en los que se incluye la Neurofisioterapia. Además, los estudios más recientes, han modificado la creencia en cuanto a la dosis de tratamiento, probando que, lo ideal, es un programa de ejercicio terapéutico individualizado de intensidad moderada con frecuencia baja, lo que significa unas dos sesiones a la semana”, comenta Berta de Andrés.

Otra cuestión que avala ampliamente la literatura científica es incluir en el programa de rehabilitación la fisioterapia respiratoria desde la fase inicial de la enfermedad, con el objetivo de mantener las capacidades respiratorias del individuo.

“No obstante, al igual que los programas específicos de ejercicio terapéutico y otras intervenciones de Neurofisioterapia, se deberán adaptar al estado funcional de la persona en cada momento de la evolución de la patología, teniendo en cuenta las capacidades en cada momento y la posible afectación cognitiva (que puede aparecer hasta en el 50% de los casos)”, matiza la Dra. Berta de Andrés. “En cualquier caso, en días como hoy es necesario visibilizar los cuidados y terapias que requieren las personas con ELA para poder atender sus necesidades de la forma más eficaz posible mientras avanza la investigación hacia el conocimiento de su origen y con él su posible cura”.

 

Ana Pérez Menéndez

Sociedad Española de Neurología

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8 de junio de 2023: Día Internacional de los Tumores Cerebrales

El 80% de las personas que sufren un tumor cerebral requieren de Neurorrehabilitación

  • En España se diagnostican más de 5.000 nuevos casos de tumores cerebrales cada año.
  • Los tumores cerebrales suponen aproximadamente el 2% de todos los cánceres diagnosticados en adultos y el 15% de los diagnosticados en niños.
  • El 80% de los pacientes presentarán una disfunción cognitiva, el 78% disfunción motora y el 37% disfunción en el control de esfínteres.
  • El ejercicio terapéutico puede reducir la mortalidad del cáncer hasta en un 59%.

7 de junio de 2023.- Mañana, 8 de junio, es el Día Internacional de los Tumores Cerebrales, un término bajo el que se aglutinan más de 120 tipos de tumores del sistema nervioso, de los que cada año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se diagnostican más de 5.000 nuevos casos en España.

En los últimos años se ha observado un incremento en el número de casos por año debido, principalmente, a la mejora de las técnicas de imagen -lo que ha permitido perfeccionar su diagnóstico-, y al progresivo envejecimiento de la población. Y es que la edad de aparición de los tumores cerebrales presenta un pico en la edad pediátrica, pero también un aumento progresivo con la edad en adultos, hasta alcanzar su máximo de incidencia entre la sexta y la séptima década de la vida. Se estima que, en la actualidad, en España hay alrededor de 20.000 personas que padecen algún tipo de tumor cerebral, clasificado bien como un tumor primario (originado en el cerebro)  o como un tumor metastásico (originado en otras partes del cuerpo, pero que se ha diseminado al cerebro).

Los tumores cerebrales suponen aproximadamente el 2% de todos los cánceres diagnosticados en adultos y el 15% de los diagnosticados en niños, lo que le convierte, durante la edad pediátrica, en el segundo tipo de cáncer más detectado después de la leucemia. En todo caso, aunque no son los tumores más frecuentes, tienen un alto impacto en la vida de las personas que los padecen. Los síntomas más frecuentes asociados con los tumores cerebrales son: trastornos del comportamiento, crisis epilépticas, vómitos, alteraciones visuales, fiebre, así como fatiga o dolores de cabeza. Pero además, el 80% de las personas presentarán disfunción cognitiva, el 78% disfunción motora y el 37% disfunción en el control de esfínteres.

“Aunque los principales síntomas asociados al cáncer cerebral dependen de la localización del tumor y de la posible inflamación del mismo, otros estarán relacionados con los efectos secundarios de la neurocirugía, la quimioterapia, la radiación u otros fármacos empleados para su tratamiento. Y todo ello, repercutirá en la autonomía y calidad de vida de la persona que lo sufre”, explica Berta de Andrés, Coordinadora de la Sección de Neurofisioterapia de la Sociedad Española de Neurología.

Algunos tipos de tumores cerebrales llegan a tener una tasa de curación de más del 90%. Pero desde la SEN se recuerda que el objetivo del tratamiento de los tumores cerebrales no sólo debe buscar el control de la enfermedad, sino que se debe intentar conseguir que las personas que los padecen puedan obtener mejor calidad de vida posible controlando adecuadamente los síntomas.

“Es, por lo tanto, bastante frecuente que personas con tumores cerebrales presenten múltiples síntomas neurológicos y complicaciones sistémicas. Y todos deben ser tratados y reconocidos de forma adecuada”, señala Berta de Andrés. “Puesto que es común que se desarrollen dificultades en el movimiento, en la orientación espacial, apraxia, heminegligencia, déficits sensoriales, en el equilibrio o en la coordinación, las últimas investigaciones apuntan a que el 80% de las personas que los sufren requieren Neurorehabilitación. Sin embargo, tradicionalmente, a estas personas se les ha excluido de los servicios de rehabilitación a pesar de que, cuando hablamos de cáncer en general, se estima que el ejercicio terapéutico tanto tras el diagnóstico como la posterior supervivencia libre de enfermedad reduce la mortalidad un 59%”.

Según el último trabajo realizado en 2022, las personas con cáncer cerebral presentan unos niveles de actividad bajos respecto a las recomendaciones del Consenso Internacional Multidisciplinar sobre Ejercicio en Supervivientes de Cáncer de 2019, a pesar de que los estudios científicos cada vez apoyan más la Neurorrehabilitación que trate el deterioro funcional y/o la disfunción relacionada con los tratamientos oncológicos. En este sentido, la Neurorrehabilitación en general y la Neurofisioterapia en particular, se debe centrar en prevenir complicaciones, así como mejorar esas disfunciones motoras que permitan preservar o mejorar la calidad de vida.

“Concretamente desde la Neurofisioterapia y a través del ejercicio terapéutico se tratará, de forma individualizada, aquellas posibles complicaciones derivadas de una posible menor movilidad, se prevendrán caídas por el desacondicionamiento y/o los déficits de equilibrio, se incidirá sobre el dolor, se trabajará para disminuir la fatiga (la cual aparece en el 80% de los casos que se tratan con radioterapia) y se enseñarán estrategias de movimiento compensatorias cuando así se requiera”, explica Berta de Andrés. “En cualquier caso, la Neurofisioterapia y el resto de agentes del equipo de Neurorrehabilitación deberán adaptarse a las condiciones de la persona, su familia y su entorno particular con el fin de planificar los objetivos terapéuticos. Y, para eso, es necesaria una atención multidisciplinar y una derivación eficaz aun cuando se está al inicio del proceso y tras el diagnóstico”.

 

Ana Pérez Menéndez

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A través del Gabinete de Prensa de la SEN podrá contactar con los mejores especialistas en Neurología. No dude en ponerse en contacto con nosotros. Estaremos encantados de ayudarle tanto para contrastar cualquier información como para colaborar en todo aquello que nos propongan.

 

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Parece que, a raíz de los tiempos que nos está tocando vivir, están dándose a conocer, entre el público general, tanto la fisioterapia como algunas de nuestras especialidades, como la fisioterapia respiratoria para el tratamiento de personas con COVID19. Sin embargo, la especialización y su reconocimiento es una demanda conocida en muchos sectores dentro de la profesión. Un claro ejemplo de ello es la formación de sociedades científicas de fisioterapia específicas de algún área, como la SEFIP (Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica), o cómo los fisioterapeutas nos hemos integrado en sociedades médicas como la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) o la SEN (Sociedad Española de Neurología).

La justificación de esta reivindicación no podría ser más simple, especialmente en el área de la neurología: la complejidad clínica derivada de la afectación multidimensional y multisistémica del paciente es la que hace necesaria esta formación específica.

El actual Proyecto de Real Decreto por el que se pretende regular la formación transversal de las especialidades en Ciencias de la Salud parece ser la puerta que se nos abre para la reclamación y regulación de las especialidades por parte del Ministerio de Sanidad.

Esta solicitud debe estar unida a un proyecto más ambicioso de presencia de la fisioterapia en el sistema de salud. Para ello, lo más útil, será demandar la creación de especialidades asociadas a las ya existentes en otras profesiones sanitarias, como la neurología, lo que permitirá la integración de nuestra figura en los diferentes servicios, formando equipos multi e interdisciplinares. Esto, sin lugar a dudas, repercutirá en la mejor atención al paciente, la disminución de la potencial discapacidad y, en función de la especialidad y patología, un menor gasto público derivado de la misma.

Con la creación de estas especialidades, la regulación del título de especialista debe ser vía residencia y de la mano de una ampliación de la plantilla de fisioterapeutas, con bolsas de empleo específicas para cada servicio. De nada sirve la creación de una especialidad si se va a traducir en una mayor precariedad de los fisioterapeutas. Además, no tendría sentido tener una especialización y estar en una bolsa de trabajo única donde, probablemente, se acabaría en una unidad de trabajo diferente. Cuestión que ya ocurre, aunque la especialización de cada profesional sea a través de posgrados de su elección.

Por otro lado, la especialización y la integración en los equipos de diferentes servicios debe servir también para reclamar nuestras competencias como profesión independiente. Un mayor conocimiento específico, nos da la potestad de exigir la derivación a fisioterapia, en vez de la prescripción de fisioterapia.

Así mismo, esta integración en equipos multidisciplinares especializados permitirá la ampliación del corpus de conocimiento gracias a una atención continuada a usuarios del mismo perfil, así como la interacción constante con otros perfiles profesionales propios de los servicios especialistas. Todo ello repercutirá en la optimización de la especialización y, por supuesto, en la calidad de la atención clínica.

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Gracias a la colaboración de Librería Axón, podremos anunciar que llevaremos a cabo un concurso a las mejores comunicaciones de Neurofisioterapia durante la Reunión Anual 2023.

El concurso establece dos categorías:

  • Comunicaciones orales
  • Comunicaciones tipo póster

Los premios se resolverán durante la propia Reunión Anual tras la exposición de las diferentes comunicaciones.

Como adelantábamos, este concurso se llevará a cabo gracias a la colaboración de la Librería Axón, quien facilitará una serie de libros relacionados con la neurofisioterapia y la neurociencia que conformarán los premios de las dos categorías.

Recuerda que el plazo de presentación de comunicaciones acaba el próximo 22 de mayo. ¡Date prisa y participa en el concurso!

Presenta tus comunicaciones a través de esta plataforma.

Recuerda que la LXXV Reunión Anual tendrá lugar en Valencia los días 31 de octubre al 4 de noviembre.

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Se estima que, en España, se detectan unos 3000 casos nuevos cada año de personas con tumores cerebrales. A pesar de considerarse una cifra relativamente baja, este tipo de tumores pueden llegar a tener un alto impacto en la vida de las personas que los sufren debido a la afectación neurológica derivada de la compresión intracraneal o las cirugías para su extirpación.

Entre las posibles secuelas neurológicas podemos encontrar epilepsia, déficits cognitivos, sensoriales o motores. A estos síntomas, se sumarán los efectos secundarios que provocan los tratamientos oncológicos en muchas ocasiones.

En cualquier caso, la valoración y abordaje desde fisioterapia neurológica y oncológica estará indicado.

¿Qué puede hacer la fisioterapia por las personas con tumores cerebrales?

Por una parte, cada vez más estudios respaldan la idoneidad del ejercicio terapéutico individualizado y controlado para paliar los efectos secundarios de los tratamientos, como la quimioterapia, en casi cualquier tipo de cáncer, incluidos aquellos que afectan al sistema nervioso central. Los beneficios de la fisioterapia en este aspecto suelen incluir una menor fatiga y una mejor tolerancia al tratamiento.

Por otra parte, está ampliamente demostrado que un inicio precoz de la neurorrehabilitación favorece una mejor recuperación, funcionalidad y autonomía. La fisioterapia neurológica ayudará en la recuperación de la fuerza, la sensibilidad o el equilibrio, según cada caso, para ganar en movilidad.

Será necesario contar con fisioterapeutas especializados que, por una parte, busquen rehabilitar aquellas funciones que se hayan deteriorado mientras tiene en cuenta todos los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos para también paliarlos. En la medida de lo posible, este abordaje comenzará precozmente y adaptándose a las sensaciones y estado general de la persona, orientando el tratamiento fisioterapéutico a los objetivos de recuperación que tenga.

Por desgracia, la falta de especialidades en fisioterapia reconocidas por el Ministerio de Sanidad, la escasez de fisioterapeutas en el sistema público de salud, la pobre integración en los diferentes servicios y el inexistente acceso directo del usuario a los servicios de fisioterapia, dificultan el acceso de los pacientes a un recurso tan necesario que es capaz de acortar estancias hospitalarias y de evitar mayores grados de discapacidad en las personas afectadas.